Doina Gherman: Bună ziua și vă mulțumim că ați dat curs invitației noastre. Azi, 2 aprilie cînd la nivel mondial se marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, noi, Organizația de Femei a Partidului Acțiune și Solidaritate, ne solidarizăm cu familiie copiilor cu nevoi speciale. Din nefericire, acești copii sunt încă invizibili în sociatatea noastră, or, sănătatea, dezvoltarea și integrarea copiilor cu dizabilități, este o prioritate într-un stat care are grijă de cetățenii săi.
În Republica Moldova sistemul care ar trebui să-i protejeze, de fapt îi neglijează. Iată de ce, este important ca întreaga societate să manifeste toleranță, înțelegere și mai multă deschidere față de cei care sunt în dificultate și au nevoie de sprijin și susținere. Trebuie să recunoaștem că copiii cu nevoi speciale sunt încă stigmatizați și marginalizați în comunitățile din care fac parte, iar fiecare dintre noi poate să schimbe această realitate prin propria-i contribuție.
Fiind însumi mama a 3 copii, cunosc cît este de dificil să faci zilnic față greutăților, însă acest efort este incomparabil cu al unei mame care are în grijă un copil cu nevoi speciale.
Astăzi, alături de noi avem niște mame curajoase, puternice, care în fiecare zi demonstrează putere de voință extraordinară și luptă la propriu alături de copiii lor la șansa pentru o viață mai bună. Le încurajăm să-și împărtășească experiențele, să vorbească despre greutățile și provocările cu care se confruntă zi de zi.

Alina: În rețelele de socializare, din necesitatea de a comunica, de a-și împărtăși durerile, bucuriile, dar și de a schimba lucrurile spre bine, s-a format un grup de părinți ai copiilor cu nevoi speciale, din aproximativ 600 de părinți. Noi astăzi, reprezentăm acest grup aici. Ne dorim să fim auziți, ne dorim schimbări, ne dorim ca copiii noștri să fie acceptați de societate.
Convenția ONU pentru drepturile copilului spune că: " Copilul are dreptul la viață, supraviețuire și dezvoltare". Este obligația pozitivă a statului de a crea un mediu propice în vederea asigurării, supraviețuirii și dezvoltării fizice, psihice, spirituale, morale, psihologice și sociale a copilului într-o manieră demnă și care să-l pregătească pe acesta pentru viața într-o societate liberă.
Noi, părinții acestor copii, zi de zi luptăm pentru a le îmbunătăți calitatea vieții. Din multele necesități am selectat doar cîteva, la care, în opinia noastră, este necesar de a interveni și a le rezolva. Ina!

Ina: Avem foarte multe întrebări la care cerem răspunsuri. În primul rînd, este vorba despre criteriile care se pun la comisiile de stabilire a gradului de dizabilitate. De ce părinții sunt permanent purtați pe drumuri, pe la medici, pe la clinici, pe la diagnoze și sunt nevoiți o dată la 2 ani să repete același chin, ca să demonstreze totuși că copilul este cu grad sever de dizabilitate. De aceea, se cere formarea unui registru de patologii severe, care s-ar încadra în gradul sever pe viață, ca să nu fie acești copii purtați an de an, cu foarte multe probleme anevoiase. De asemenea, am dori și majorarea pensiilor sau alocațiilor pentru persoanele cu dizabilitate. Vorbim aici din experiența propie a părinților, care zi de zi au necesități tot atît de mari ca și alți copii, dar totuși este un specific oarecare. Fiecare are o patologie care are nevoie de o îngrijire specială, de o recuperare și statul din păcate nu poate să acopere toate cheltuielile și părintele este nevoit să apeleze la propriile resurse.
Vorbesc ca părintele unui copil cu paralizie cerebrală, care are nevoie de tratament lunar și zilnic. Deci, noi facem recuperarea o dată la 2-3 luni, sau uneori putem aștepta și cozi interminabile de 6 luni. Facem un tratament de 10-15 zile și copilul nu trebuie să se oprească din acest tratament și recuperare și suntem nevoiți să apelăm la specialiști privați, la care vom scoate din buzunar sume mult mai mari.
Acestea sunt problemele cu care ne confruntăm.
Continuați, vă rog.

Alina: Deci, eu aș dori să adaug puțin. Ce ține de stabilirea gradului de invaliditate, noi nu avem criterii clare. Și se primește așa, că gradul de dizabilitate se pune în majoritatea cazurilor în defavoarea copilului, adică se prevalează factorul uman. Pentru noi este foarte important ca să fie stabilite criterii clare, care să fie transparent lucrul comisiilor care pun gradul de dizabilitate pentru copii.
Aș dori să spun și despre serviciul de asistență personală. Avînd un copil cu necesități speciale, familia acestora are dreptul la un asistent personal. Ce este la noi în realitate?
Da, bine, mama se adresează la comisie și comisia spune că este de acord să dea dreptul de a angaja astfel de persoane, dar trebuie de așteptat.
Cît de așteptat? O lună, două, 1 an, 2 ani, nimeni nu spune. Deci, asta o să fie cînd vor fi locuri libere.
Din cunoștințele mele personale, vă spun așa că mama poate angaja o persoană, i se acordă așa drept, dar de fapt, a angaja astfel de persoane trebuie de așteptat peste 1,5 ani. Așa. Ce trebuie să facă mama în această perioadă? Să stea acasă cu copilul? Să nu mănînce, să moară de foame? Să nu acorde reabilitarea copilului? Să nu cumpere medicamente pentru copil? Nimeni nu spune acest lucru, nimeni nu ia în considerare asta. Ce trebuie să facă mama în perioada de așteptare pentru a primi un asistent personal pentru copil?
În majororitatea cazurilor mama devine asistent personal și pentru asta tot așa trebuie de așteptat? Dar în niște cazuri sunt copii pentru care reabilitarea în perioada preșcolară este crucială. Este șansa lor pentru o viață normală. Se primește că noi la acești copii le tăiem șansa lor pentru o viață normală. Asta nu e normal. Pentru cei care sunt și mai slabi, care nu au așa șansă și ei ce trebuie să facă? Cum trebuie să trăiască așa și mama și copilul?
Acesta e primul lucru.
Noi am dori să fie stabilită clar perioada de așteptare, ce este în țările dezvoltate. Noi nu trebuie să inventăm o roată. În țările dezvoltate, astfel de perioadă este stabilită clar și de obicei, este de 3 luni. Deci, pe parcursul a 3 luni, statul caută o persoană ca să o angajeze în calitate de asistent personal și dacă nu găsește, mama poate să se angajeze singură, dar statul îi restituie banii pentru această persoană, pentru salariul acestei persoane.
Aici mi se pare că este totul foarte clar și foarte înțeles.
Legea privind incluziunea. Legea este bună, ideile expuse în această lege sunt bune, dar dacă nu sunt aplicate au ceva sens? Noi, cînd venim în instituțiile de învățămînt de masă, profesorii pur și simplu nu știu ce să facă cu copiii noștri. Și asta nu este vina lor, e normal, ca să știe ce să facă, trebuie să fie instruiți.
Sunt cadre didactice pregătite? Nu sunt.
Sunt create condiții pentru astfel de copii? Nu sunt.
Sunt încăperi? Sunt construcții speciale? Nu sunt.
Cum poate să fie încadrate astfel de persoane în viața socială dacă nu sunt create condiții. Cum? Acestea sunt întrebările noastre.
Ce este în străinătate în acest sens? Deci, sunt niște tipuri de școli, să zicem așa, sunt școli de masă, sunt școli unde pot fi incluși astfel de copii, cu clasele de resursă, cu încăperi speciale, cu cadre didactice pregătite și sunt școli speciale. Da, într-adevăr, copiii noștri sunt diferiți: unii pot fi încadrați în instituțiile de învățămînt de masă, dar alții nu pot și trebuie de luat în vedere fiecare categorie de astfel de copii și trebuie să avem abordare individuală față de fiecare copil.
Mai departe. Modificarea Codului Muncii și anume ce ține de concediul pentru îngrijirea copilului.
Noi știm că recent, Codul Muncii a fost modificat și anume, eu mă refer la art.126, în care este prevăzut că mama poate să stea în concediu de maternitate neplătit, pînă la 4 ani ai copilului. Așa este acum, recent. Da, eu nu o să vorbesc despre toate mamele, dar haideți să vorbim despre categoria de mame care au copii cu nevoi speciale. Asta este categoria cea mai vulnerabilă, cea mai slabă și părerea mea și nu numai a mea, ca atare eu reprezint aici un grup de părinți deosebiți, că trebuie să aibă alegere așa mamă. Trebuie să facă o alegere: să iasă la serviciu, sau să stea cu copilul? Cum a fost anterior, pînă la 6 ani. Mie mi se pare că toate necesitățile noastre, toate problemele noastre pe care noi le-am expus astăzi, pot fi rezolvate, nu este ceva fără soluție. Pot fi rezolvate.
Mulțumesc.

Marcela Adam, vicepreșidintă a Organizației de Femei a PAS: Cu adevărat, suntem martorii unor povești reale de viață, a unor istorii trăite, durute. Aceasta demonstrează că situția persoanelor cu dizabilități în Republica Moldova rămîne a fi una precară, iar incluziunea socială asigurată prin lege, este una defectuoasă și anevoiasă. Conform datelor statistice, în Republica Moldova sunt înregistrate circa 181.000 de persoane cu dizabilități, inclusiv 12.000 de copii. În ultimii ani se constată creșterea numărului persoanelor cu dizabilitate severă, precum și creșterea ratei dizabilității primare la copii.
Odată cu ratificarea convenției Organizației Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități, a fost ratificată această convenție în 2010, Republica Moldova s-a angajat în promovarea și respectarea drepturilor omului, a incluziunii sociale, a valorilor umane și a egalității de șanse. În baza politicilor internaționale, a fost elaborat și adoptat un cadru normativ național, care reglementează diferite aspecte specifice ale drepturilor civile, sociale, economice și culturale ale persoanelor cu dizabilități. Este vorba despre legea privind incluziunea socială, legea cu privire la asigurarea egalității, o serie de strategii, planuri de acțiuni. Cu toate acestea, respectarea drepturilor și calitatea vieții acestei categorii de oameni, rămîne a fi nesatisfăcătoare.
Incluziunea socială, reală este stagnată de problemele ecoinomice și financiare, de certificarea ineficientă și inechitabilă a dizabilității. Lipsa de accesibiliate, accesul limitat al persoanelor cu dizabilități în instituțiile educaționale incuzive, disponibilitatea redusă de sevicii sociale comunitare, precum și insuficiența măsurilor de protecție socială. Inaccesibilitatea infrastructurii, transporturilor, informației și comunicațiilor, mecanisme infeiciente de aplicare a legislației în vigoare și lipsa măsurilor active, care ar asigura respectarea acesteia.
Deși au fost înființate mai multe centre specializate de servicii sociale comunitare, nu sunt suficiente pentru a răspunde necesităților persoanelor cu dizabilități. Persoanele cu necesități speciale, se confruntă cu provocări majore în toate domeniile de servicii sociale. Se confruntă cu acestea zi de zi, an de an:
1. În domeniul sănătății, accesul redus la serviciile medicale de calitate, de abilitare și reabilitare, aprovizionarea insuficientă cu medicamente cu utilaje și dispozitive specifice, insuficiența serviciilor și măsurilor de reabilitare medicală pentru prevenirea dizabilității. Astăzi, de Ziua Internațională a Conștientizării Autismului, nu putem să nu menționăm că la nivel internațional și național, se înregistrează creșterea numărului de persoane care suferă de tulburări de tip autist. În Republica Moldova, conform datelor, se află în supravegherea medicilor psihiatri 277 de persoane cu autism.
2. Serviciile de sănătate mintală se acordă în prezent în cea mai mare parte în cadrul spitalelor de psihiatrie, deoarece nu sunt suficiente centre comunitare de sănătate mintală. Lipsa specialiștilor în domeniu duce la devieri grave de diagnosticare și tratament necorespunzător. Lipsa datelor statistice dezagregate cu privire la persoanele cu dizabilități, în special a datelor cu referire la tipul dizabilității constituie o altă problemă.
3. În domeniul asistenței și protecției sociale, mărimea pensiei de dizabilitate este sub orice nivel, în raport cu necesitățile vitale ale persoanelor cu nevoi speciale. În funcție de gradul de dizabilitate, mărimea acesteia variază de la 646 de lei, pentru persoane cu dizabilitate medie, pînă la 1273 de lei, pentru cele cu dizabilitate severă. Oare este suficient?
În raport cu cheltuielile pentru întreținerea și asigurarea activităților primare de reabilitare, care depășesc 10.000 de lei lunar. Chiar dacă statul oferă și anumite prestații sociale sub formă de compensații, alocații, ajutoare sociale, valoarea acestora este departe de a acoperi necesitățile reale.
Mărimea medie a alocației sociale, este de 405 lei, iar alocația pentru îngrijire a crescut în anul 2016 pînă la 711 lei. În acest sens, vrem să amintim că recent, președintele Parlamentului Andrian Candu a anunțat cu mare fast despre alocarea a circa 200 milioane de lei din Bugetul de Stat, pentru implementarea unui mare proiect denumit "Arena", întrucît cei 3 copii ai domniei sale nu unde își petrece timpul liber. Mă bucur pentru dumneavoastră, domnule Candu, că aveți o familie în care copiii sunt sănătoși și vă interesați de timpul liber al lor, dar ce le oferiți dumneavoastră, în calitate de președinte al Parlamentului, acestor familii, copiii cărora au necesități vitale. Au stringentă nevoie de finanțe pentru ași asigura existența. Este nevoie de transparență în procesul de alocare a banilor din Bugetul de Stat, în vederea asigurării pensiei pentru persoanele cu dizabilități.
Stabilirea unor criterii clare și realiste de evaluare a necesităților de viață pentru persoanele aflate în dificultate. Multe persoane cu dizabilități locuiesc în condiții neadecvate pentru sănătate și bunăstare, în condiții de nesiguranță, sau siguranță limitată, locuințe necorespunzătoare, alimentație inadecvată sau lipsa acestora, nu mai vorbim de condiții speciale pentru reabilitare.
În Republica Mioldova, trăim astăzi într- o realitate dedublată, în care guvernarea se laudă că adoptă legi, face reforme, dar acestea sunt litera moartă atîta timp cît în sistemul de activitate socială nu se alocă suficiente resurse, mijloace pentru îmbunătățirea stării de lucruri.
Familiile care au un membru cu dizabilități, sunt mult mai susceptibile de a trăi în sărăcie. Nivelul scăzut de venituri este generat în unele cazuri de incapacitatea mamei de a lucra, datorită faptului că ea trebuie să aibă grijă de copilul cu dizabilități. Și cel mai adesea, ea renunță la viața profesională pentru a deveni asistentul personal al copilului cu nevoi speciale. Și la acest capitol se impun modificări esențiale. Părinții care doresc să se angajeze în calitate de asistent personal al copilului său, trec printr-o procedură birocratică discriminatorie și de lungă durată. Cu părere de rău și la nivel de societate continuă să predomine stereotipurile negative și prejudecățile în raport cu persoanele cu dizabilități.
O societate sănătoasă și prietenoasă tuturor, este una incluzivă, efectivă, este una protectoare, se bazează pe respectarea drepturilor omului, ale copilului, dînd prioritate celor mai dezavantajați, respectă diversitatea și asigură egalitatea, răspunde necesităpților oamenilor și soluționează problemele sociale. Nu exclude, nu discriminează, nu stereotipizează cetățenii și copiii în bază de diferențe.
Guvernarea iresponsabilă prin atitudinea denigratoare față de cetățeni, marginalizează și limitează drastic accesul la resursele economice, educaționale și comunicaționale ale cetățenilor aflați în dificultate.
Coferința de astăzi se înscrie în cadrul campaniei de informare și sensibilizare a cetățenilor cu privire la problema incluziunii sociale, a egalității de șanse și a drepturilor persoanelor cu dizabilități.
Facem apel către întreaga societate: Haideți împreună să fim mai buni, să fim mai toleranți, să fim receptivi față de cei cu care conviețuim alături. Toți avem aceleaș șanse. Toți avem drepturi egale.
Miulțumim!

Doina Gherman: În acest context, vă îndemnăm pe toți să vă alăturați campaniei " Împreună pentru copii fericiți " și astfel vom putea schimba lucrurile și a le îmbunătăți în țara noastră. Să susținem și să sprijinim acești copii frumoși, aceste mame deosebite, căci ele într-adevăr au nevoie de ajutorul și sprijinul nostru.
Vă mulțumim!